为了“星星的孩子”,他写了一本法律手册

时间:2019-07-04 16:03:00作者:刘琦新闻来源:《方圆》杂志

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  大多数家长对于自闭症人士的身心健康颇为关心,但是具体到如何维权,如何通过法律手段保护他们的身心健康,保障他们的长期生活来源,许多家长都表现得束手无策

  4月2日,在“爱星奔跑”活动现场,上海复恩社会组织法律研究与服务中心(以下简称“复恩”)创始人陆璇遇到了一个特别可爱的孩子,很有礼貌,上前握住他的手说道:“叔叔好。”转头面对别人,他依然重复着同样的动作。

  类似的情况陆璇的同事应南琴也曾遇到过,有一次她走在广场上,突然有一个小男孩跑过来拉着她的手让她跟着自己念一个词,还没有反应过来是怎么回事时,男孩的奶奶赶紧上前解释说:“只要你跟着他念,他自然就会放开你的手了。”而在结束这一系动作之后,男孩很快又找到新的目标,拉起了另外一个陌生人的手。

  不断重复,是陆璇在这两个孩子身上发现的共通点,而这种重复行为,是自闭症人士的典型症状之一。

  为了更好地保护自闭症人士这一群体,陆璇和复恩团队进行了大量调研,对涉及自闭症人士的教育、康复、就业等问题进行了法律分析,并推出了《自闭症人士法律手册》。选择在4月2日“世界自闭症关注日”当天发布这本新书,陆璇觉得这样做可以让自闭症人士得到社会的更多关注。

  “星星的孩子”

  自闭症儿童有着一个非常好听的名字:星星的孩子。

  为什么自闭症儿童被称为星星的孩子?因为星星与星星之间看着彼此很近,其实却离得很远,独自在远方闪烁,就像自闭症的儿童,明明彼此身体的距离很近,心却如此遥远,他们只是活在自己的世界里,外人难以探知。“每次谈到这些孩子,我总是想起他们明亮的双眸,虽然有时候无法用语言进行交流,但能感受到他们拥有丰富多彩的世界,只是他们无法表达出来。”陆璇说。

  根据美国疾病和预防中心的一组统计数据显示,亚洲自闭症整体发生率在1%~2%,若此发生率属实,也就意味着在中国可能有2000万自闭症人士。

  国内外都有许多反映自闭症群体的电影,李连杰主演的《海洋天堂》、汤姆克鲁斯主演的《雨人》都是其中的经典之作。“然而与影视作品中自闭症患者拥有的天赋光环相比,现实生活中多数自闭症人士及其家长要面对的往往是一种更为残酷的环境:从提升自闭症人士的基本生活自理能力,到接受医疗康复,接受教育、就业、参与社会生活等各阶段都面临着难以想象的困难。”上海宋庆龄基金会涵公益专项基金发起人汪雨说。

  “有的孩子3岁了才第一次开口,学会喊妈妈,有的孩子七八岁了才出过几次门,有的孩子直到十多岁,才第一次学会表达自己的需求。”这些都是陆璇听到的真实的故事。

  从一位15岁自闭症孩子身上,陆璇看到了自闭症群体成长的艰辛。从孩子3岁起,他的妈妈就注意到他与一般孩子不同,别的孩子是拿着玩具车开,他是拿起车就往地上摔,不知道如何去表达。在生活方面,虽然不会太执拗,但也有许多令人担心的问题,比如自闭症的孩子一点不认生,随便谁带他走,他都会跟着别人走。有一次在菜场,趁着妈妈买菜的工夫他突然就不见了,后来很多人一起帮忙把他找了回来。还有的孩子表现出异于常人的行为,比如在同一地点来回不断地转圈,与人交流眼神空洞或者根本什么都不想说。

  据介绍,自闭症人士在社会交往障碍、交流能力异常、狭隘兴趣和刻板行为、感觉敏感性以及智力高低等方面的症状情况都是轻重不一的,呈现为从轻到重、从低到高的连续谱系分布,在症状严重程度上有所不同,不是一种单一的疾病,不同人士的病因也可能不同。“通俗地讲,对于没有明确病因的,有自闭症谱系障碍特征(即社交障碍和重复行为模式)的人士,都会被划到自闭症群体的范畴。”陆璇解释道。

  “他们的个人权益应该得到法律的保护”

  从2012年复恩成立到现在,身兼律师和公益人的双重身份,陆璇一直专注于对非营利组织和公益机构的相关法律研究,还出版过几本书,在业内也有一定影响力。2017年,他受上海宋庆龄基金会邀请,参加了一档电视节目,接触了一些和自闭症有关的机构,包括学校、老师和做公益法律的律师。在节目录制过程中,上海宋庆龄基金会秘书长提出,要出一本书,研究和梳理自闭症群体的法律问题,陆璇答应了。

  此后一年的时间里,陆璇把全部精力放在自闭症群体上。

  “对于自闭症这个群体,我们应该考虑他们如何才能够融入社会,如何让他们得到社会的尊重,如何解决他们未来的生存问题,他们的个人权益如何可以得到法律的保护。”这些问题,也是陆璇关注和研究自闭症群体的重点。

  为了能够更好地完成此次公益项目,陆璇和同事一共调研了296位家长,以及两个自闭症人士服务机构和残联的工作人员。

  4月2日,世界自闭症关注日,陆璇和他的同事履行承诺,推出《自闭症人士法律手册》一书。在这本二十多万字的书中,陆璇关注了自闭症人士的教育、康复、就业和社会保障等问题,也解读了与自闭症人士相关的政策法规。从他们享有的法律保障有哪些,如何运用这些法律规定去维护权益。

  “未来自闭症人士很可能会逐渐消失在标准化教育的视野中”

  在所有的调查问卷中,有几组数据让陆璇印象深刻,而他关注到的第一个问题就是自闭症人士受教育权得不到保护。

  陆璇介绍道,一些特殊学校由于师资力量有限,对于自闭症孩子入学有一定的门槛限制,需要小学毕业之后才可以接收。比如一位15岁自闭症男孩,因无法适应普通学校的学习和生活,只能考虑将其送入特殊学校进行学习。而将自闭症儿童送入特殊学校进行学习,陆璇觉得这是自闭症人士家长万般无奈下地选择,如果将自闭症儿童与正常孩子进行隔离,他担心对自闭症人士的成长和康复来说,可能会产生一些不利影响。

  在陆璇掌握的数据中,有50%的自闭症儿童想要参与义务教育但被学校拒绝,只有59人就读于义务教育普通学校的普通班级,46人就读于义务教育普通学校的特殊班级,绝大部分自闭症儿童就读于特殊学校。

  陆璇担忧道:“自闭症人士在受教育方面得不到法律的有效保护,他们在学校里容易受到学生和家长的歧视,有学生厌恶他们不遵守纪律,不讲卫生,同学都不敢靠近。”一旦有家长向学校发出联名信,学校大多采取不拒收但劝退的态度,让许多自闭症人士得不到公平的受教育保障。

  陆璇还发现,自闭症人士学历因此呈现出断崖式现象,他在调研统计中看到,拥有高中学历的仅13人,有大学本科学历的有3人,“未来自闭症人士很可能会逐渐消失在标准化教育的视野中。”陆璇说道。

  为此,陆璇研究了我国现行特殊教育相关法律法规,根据《残疾人教育条例》第十七条规定,适龄残疾儿童、少年能够适应普通学校学习生活、接受普通教育的,依照《中华人民共和国义务教育法》规定,就近到普通学校入学接受义务教育。

  “随班就读接受义务教育的方式,为自闭症人士提供了与普通儿童少年沟通融合的外部环境,有利于残疾儿童促进养成良好的社会行为习惯,对其自信心的培养,平等参与意识的形成有积极作用。”陆璇说。

  鱼龙混杂的机构缺乏行业标准

  自闭症是一种需要大量康复训练的疾病,因此一旦孩子被确诊为自闭症,许多家长只得放弃自己的工作来照顾孩子,甚至牺牲更多时间为他们四处求医。有的家长尝试遍了各种中医和西医,效果都不明显,他们听到医生说得最多的一句话是:“这个病没法治,只能进行康复训练。”

  在陆璇看来,这不仅仅是医学问题,也牵扯到法律法规对康复行业的管理问题,这是专属于自闭症人士的健康权。

  据了解,截至2017年底,全国已有残疾人康复机构8334个,其中可以提供给自闭症人士的康复服务机构有1611个,康复机构在岗人员达到24.6万人。但是,我国自闭症康复机构服务整体水平还是参差不齐,尤其是一些民办的康复机构,在康复能力、教学资质和内部管理等方面存在较大差异,只有少数康复机构社会声誉较好,但有限的资源很难满足现有的需求。

  “我们通过问卷调查的形式对229位自闭症人士监护人进行问卷调查,我们了解到在康复机构的选择上,有57人选择商业机构进行康复,剩下的172人选择社会组织,其中有27人选择官方社会组织,145人选择民办社会组织。”陆璇分析道。从这组数据中可以看出,在自闭症康复机构的选择方面,有超过一半的家长选择了社会组织类型的康复机构。

  但情况不容乐观。据陆璇了解,有家长曾把自闭症孩子放在一家市残联指定的康复机构,接受了为期5个月的康复培训,结果孩子的情况不仅没有得到改善,反而在培训中受到了伤害,孩子双颊红肿,有明显的手指按印,颈部还有瘀血。当家长想要了解事情经过时,对方却称孩子在上课区域的监控器坏了,最终在多方打听之下,发现这家自闭症康复机构并无教学培训资质,而是某某咨询公司,但是在各种宣传介绍中,却一直打着市残联指定康复机构的牌子。

  “很显然,自闭症孩子的家长很容易被欺骗,遇到这种情况怎么办,如何替孩子维权,如何通过法律手段保护自闭症孩子的身心健康,从我观察到的情况来看,大多数家长都束手无策。”类似的案例在调研过程中并不少见,由于康复机构发展不规范、缺乏监管以及行业规范,康复机构的侵权行为时有发生。

  “超过75%的自闭症人士曾进入自闭症康复机构接受康复训练,但由于该行业缺乏标准,可能会存在潜在的意外伤害。”面对社会组织类型的康复机构,陆璇表示,家长应与康复机构签订合同,明确康复机构和自闭症人士的权利与义务,并在签订合同时确保相关权益全部写入合同,为将来有可能发生的争端提供可靠的解决依据。

  与管理相对应的,康复机构本身的生存也需要法律保障。陆璇知道上海有一家口碑比较好的托养机构,收费不高,每月3000元的托养费用,一般家庭也能承担得起,不过他们经常被逼着搬家。有的房东一听说住进来的是一些特殊的孩子,怕遭到附近居民投诉,不愿意与他们签订租房合同。“租赁民房开办托养机构,在法律上可能不会完全合法,但是相对于市场上涌现出的高端康复机构,动辄一年几十万的高额费用,它则更符合大多数家庭的情况。”陆璇感叹。

  一个群体的尊严维护

  如果说教育权和健康权是自闭症患者的最基本的诉求,就业权则意味着他们的尊严和希望。

  在调查问卷中,约46.31%的受访者希望能够获得就业类的法律服务,比例之高甚至令陆璇有些意外。

  “广州有自闭症人士在星巴克咖啡厅工作,上海有自闭症人士成为图书管理员,还有上海首个自闭症人士实践基地的成立,这些事例都可以说明自闭症人士还是可以拥有合适就业机会的。”陆璇说:“就业是自闭症人士接触社会、提升融合程度和社会功能的有效途径,不仅可以作为帮助自闭症人士融入社会的一种康复手段,也有利于开发自闭症人士潜在才能,使其完成个人价值和社会价值的双重实现。”

  通过对相关政策的解读,陆璇也找到了一些法律依据,帮助自闭症人士在实现就业权、与用人单位的劳动关系问题、工资待遇和就业环境等方面获得法律支持。他介绍说:“自闭症人士享有平等的工作权,用人单位不能对他们进行歧视,根据《残疾人保障法》和《劳动法》规定,他们的工资分配应当遵循按劳动分配原则,与普通工作者一样享受同工同酬待遇。同时,《残疾人保障法》也明确规定禁止虐待和遗弃残疾人,用人单位不能够因为他们是自闭症人士,而对其进行虐待和言语侮辱。

  因此,陆璇建议在就业过程中,需要警惕可能对自闭症人士产生侵害或者劳动纠纷的风险,如果遇到同工不同酬、在工作中受到虐待等情况,要及时寻求法律帮助。

  生固不易,死也很难

  对于自闭症人士,还有更困难的两件事:生和死。

  对于那些症状较轻的自闭症人士,他们能够找到一份工作,每月有固定的收入可以养活自己,那些症状比较严重的自闭人士未来怎么办,谁来养活他们,家长的一句话让陆璇记忆犹新:“我只愿自己比孩子多活一天。”

  然而在陆璇看来,这种个体性的努力固然可歌可泣,但社会从制度上、法律上为自闭症人士的“生”提供保障是更重要的一件事。比如从医学模式的角度,他认为自闭症人士的权益保障模式长期局限于医疗制度、社会保障、社会福利制度、监护立法层面,间接阻碍了这一群体平等参与社会发展的渠道。因此,立法和政策若仅仅从安置和康复的层面来给予权益的保护,从根本上来说,仍然是对残障人士主体地位的否定,无益于其边缘化地位的根本改变。在社会模式下,不应仅仅注重自闭症的治疗、医疗康复,不应当将自闭症人士作为社会负担,而是应当注重自闭症人士的教育、就业、融入社会,让自闭症人士平等参与其中。

  生固不易,死也很难。陆璇观察到,许多自闭症孩子的家长已经开始关注自己百年以后,他们的孩子应该怎么办?谁能够为他们孩子的后半生买单?

  “我们正在做的事情,就是用法律的手段来保护星星的孩子。”陆璇坚定地说道。除了寻找合适的托养机构,通过遗嘱继承等方式保障自闭症人士的未来生活,也是许多家长关心的问题。“在《继承法》当中,对于无独立生活能力,或丧失缺乏劳动力有没有生活来源的,应当予以特殊照顾;在现实,法院也应倾向于将自闭症人士列为残疾人士,认定他们属于丧失缺乏劳动力有没有生活来源的人。另外,也可以通过保险、信托等方式,为自闭症人士提供未来经济的保障。”

  无论从哪方面进行研究,陆璇的最终目的都是更好地保护这些星星的孩子。从去年开始研究自闭症群体到现在,这一路走来,他感受到医疗领域对自闭症人士的救助突破,到民间公益力量的成长,再到法律政策及社会网络的支持,自闭症人士的康复和权益保障越来越被国家及公众所重视。对自闭症人士的专业研究以及相关政策法规的集中梳理,恰恰是这个群体不可缺少的需求。

[责任编辑:郭荣荣]
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