探索孤独症儿童权益保障

　　受访人:邵磊(清华大学无障碍发展研究院院长)

　　康尼(清华大学无障碍发展研究院院长助理)

　　《人民监督》:孤独症儿童权益保障问题难点在哪里?

　　答:一是目前针对孤独症,社会还存在不同的认识,不同视角对应的政策导向不同。二是在义务教育的过程中如何对待和支持孤独症儿童的需求并未达成共识。三是保障孤独症儿童权益需要包括教育机构在内的大量社会机构和医疗机构在人才培养和具体的干预技术方面有支持,这也涉及公共卫生和公共利益的问题。

　　我国目前有一千多万孤独症的人群,其中有近300万名是青少年儿童,几十万名新生儿。每一个孤独症儿童的背后都是一个需要支持的家庭。在不同的层级、不同的职能部门的相应做法和规章制度上,通过检察机关介入,在公共利益的领域寻求一个更好的平衡,这是一个很结实的抓手。例如孤独症儿童监护问题、在长期面临就业能力丧失的问题等,都需要从法律角度进行考虑。

　　《人民监督》:我国当前针对孤独症儿童是否有统一的康复教育人才培训标准?

　　答:孤独症康复教育的培训标准,涉及究竟如何理解和看待孤独症,理解不同,康复教育的标准自然就不同。目前我国针对服务于孤独症儿童相关的人才培训标准处于探索性的阶段,教育部有发布《特殊教育教师专业标准》,是特殊教育教师实施教育教学行为的基本规范,该标准对专业理念与师德、专业知识和专业能力做出了具体规定。

　　另一方面,目前全球对于孤独症康复干预问题有不同的观点,有些康复机构侧重临床医学角度,有些则侧重心理学行为分析角度,也有通过艺术疗愈的方法做干预治疗的,方法的不同对师资的要求也各不相同。

　　《人民监督》:孤独症儿童康复教育师资在全国范围的分布状况如何?

　　答:针对孤独症儿童的康复教育技术含量不低,对从业者的专业素养有一定要求。目前我国精神卫生医疗机构、精神科医生,以及特殊教育机构、特教老师的数量都比较少,这些严重制约了孤独症儿童获取精神卫生照护与康复服务的可及性。

　　中国一线城市开设的孤独症康复教育机构相对规范,具备人才基础是一个重要原因,其他城市的水平则参差不齐,因此很多不发达城市的孤独症儿童家庭会选择花费更为高昂的成本到一线城市做干预治疗。

　　《人民监督》:目前孤独症家庭负担孩子的康复教育费用情况如何?

　　答:整体上,孤独症家庭的经济支出还是很高的。在北京,商业康复教育机构干预治疗每周五天,每天平均3～4个小时,每小时收费在150～300元。如果孩子到了接受义务教育年龄,聘请一位“影子”老师陪同就学,每个月至少需支付老师一万元左右的工资。这还不包括孤独症儿童的医疗就诊费用,因为多数孤独症儿童还有其他并发症。

　　每个地区为此提供的社会保障支持情况不一,宪法明确规定我国要建立与经济发展水平相适应的社会保障,因此社会保障的水平受制于各地区的经济发展情况。

　　《人民监督》:国家社会保障体系对孤独症群体有政策性倾斜,是否还需要更进一步?

　　答:近年来,虽然国家财政在不断加大资金支持力度,但是投入与需求之间以及对孤独症群体的倾斜性扶持方面,依然存在巨大的缺口。

　　孤独症儿童早期筛查非常重要,但目前我国医院从事这方面的精神科医生数量不足,单纯依靠医院或者某个部门是不够的。因此我们希望推动社会保障体系通过人工智能、大数据的方法让父母和家庭获取一些早期筛查和自助性诊断的能力。

　　成年孤独症群体需要的支持是全方位的,比如康复支持、居住条件支持、教育支持、就业引导和扶持等,这些方面目前做得还是不足,未来的投入和成本也需要社会分担。

　　《人民监督》:对检察机关开展相关领域工作有何建议?

　　答:目前涉及孤独症群体相关的法律法规还有很多不完善之处,例如只有概括授权而缺少问责制度,检察机关从公益诉讼的角度来促进法规制度落地,是非常重要且必要的。

　　孤独症儿童的绝对人数已经很多,但公众和社会对于这一群体的生存状态和家庭的了解还很少,也存在一些社会偏见和歧视。检察机关在介入相关领域开展公益诉讼的时候,可推动相关部门和社会了解这一群体,揭示出矛盾和问题,让职能部门和专业机构尽快发现并解决,在具体的侵权案件中对遭侵权的儿童给予及时保护。■